Son Dakika Haberler

‘Birlikte Mümkün’ diyecekler

  MERT İNAN İstanbul - Kas kaybı ve zayıflığına yol açan, Türkiye’de her 6 bin doğumda bir görülen Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığı, birçok ...

‘Birlikte Mümkün’ diyecekler
Okunma : 23 views Yorum Yap

 

MERT İNAN İstanbul – Kas kaybı ve zayıflığına yol açan, Türkiye’de her 6 bin doğumda bir görülen Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığı, birçok ailenin hayatını altüst etmeye devam ediyor. Binlerce kişinin günlük hayatını olumsuz etkileyen hastalığa karşı, 3 SMA derneği kıymetli bir projeyi hayata geçirdi. “Birlikte Mümkün” isimli projede, önleyici tarama programları ve evlilik öncesi testlerin yaygınlaştırılması için çalışmalar yürütülecek.

Farkındalık için

Benimle Yürü, SMA Hastalığı ile Çaba ve KASDER’in birlikteliğiyle hayata geçen proje hakkında Milliyet’e bilgi veren SMA Hastalığı ile Uğraş Derneği Lideri Ece Soyer Demir şunları söyledi: “Ülkemizde bölgesel yapılan çalışmaların dışında, SMA’nın hangi etnik kökenlerde ne sıklıkta görüldüğünü saptayabilecek bir çalışma yapılmadı. Bu nedenle ülkemize ilişkin sıklık bilgileri bulunmuyor. Lakin toplamda 2 bin kadar SMA hastası olduğu iddia ediliyor. Evlilik ya da gebelik öncesi SMA taşıyıcılık tarama testinin ulusal tarama programına dahil edilmesi, akraba evlilikleri ve riskleri konusunda toplumun bilinçlendirilmesiyle hastalığın azalacağını düşünüyoruz. Bu nedenle 3 dernek ortak hareket için farkındalık projeleri geliştirecek” dedi.

‘Tarama testiyle engellenebilir’

SMA Benimle Yürü Derneği Genel Sekreteri Uğur Cem Gürpınar, SMA’nın ölümcül bir hastalık olduğuna dikkat çekerek, “Toplumumuzda görülme mümkünlüğünün da yüksek olmasını hesaba katarak, çiftlerden en azından birine yapılacak tarama testiyle bu hastalığın önünü alabilmek mümkün” değerlendirmesini yaptı.

‘SMA önlenebilir bir hastalık’

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER) Genel Sekreteri Nagihan Sadıklar, SMA hastalığının önlenebilir olduğuna değinerek şunları söyledi: “Alınan kanlar üzerinde yapılan SMA tarama testiyle SMA taşıyıcılığının olup olmadığını bilme bahtımız var. Tarama testiyle çocuk sahibi olmak isteyen bireyler SMA hastalığı için taşıyıcılık durumunu öğrenebiliyor ve partnerlerden ikisi de taşıyıcıysa çiftler, SMA hastalığı olmadan çocuk sahibi olabilecekleri Preimplantasyon Genetik Teşhis (PGT) üzere tekniklere yönlendirilebiliyor. Tarama testlerinin bilhassa evlilik öncesi yapılan testlere dahil edilmesi gerektiğinin kıymeti üzerinde duruyoruz.”

SMA Hastalığı ile Uğraş Derneği Lideri Ece Soyer Demir, toplumun bilinçlendirilmesinin ehemmiyetine dikkati çekti.